#9.7DMD世界知晓日#

青衣笑风尘　119天前　嘉兴

罕见病罕见病超话 感谢@杨乐乐 为#罕见病DMD# 杜氏肌营养不良孩子发声！我们一起为DMD加油！！！⛽ #9.7DMD世界知晓日# #为他们认领一只加油鸭#

云木东东　119天前　南京

@常州希望之星罕见病儿童关爱中心: 罕见病 感谢@杨乐乐 为#罕见病DMD# 杜氏肌营养不良孩子发声！我们一起为DMD加油！！！⛽ #9.7DMD世界知晓日# #为他们认领一只加油鸭#

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　119天前　南京

罕见病 感谢@杨乐乐 为#罕见病DMD# 杜氏肌营养不良孩子发声！我们一起为DMD加油！！！⛽ #9.7DMD世界知晓日# #为他们认领一只加油鸭#

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　122天前　上海

今天是我们的大日子--- #9.7DMD世界知晓日# #罕见病DMD# 杜氏肌营养不良是X染色体隐性遗传疾病，多发于男孩，100%致残致死，平均每新出生3800个男婴中就有1例，是罕见病中的常见病。 DMD孩子们因抗肌肉萎缩蛋白不能正常发挥作用，导致全身肌肉进行性萎缩，3-5岁时开始跑跳异常，约在10岁时 ...全文

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　123天前　上海

#为他们认领一只加油鸭# #9.7DMD世界知晓日# #罕见病DMD# 加油鸭！！！

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　128天前　南京

我们都要加油鸭#9.7DMD世界知晓日# DMD是 X染色体隐性遗传疾病，多发于男孩，平均每新出生3800个男婴中就有1例，是罕见病中的常见病。 患儿3岁时开始跑跳异常，全身肌肉进行性萎缩，约在10岁时会坐上轮椅，不经干预到20多岁就会累及心肺而死亡，可谓“少年失行，成年失命！”，医学界暂无治愈方法。