#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤#

搜狐千里眼　649天前　西安

【#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 】#蓝色生命线# 近日，山东潍坊，然然在4个月大的时候被查出患上脊髓性肌肉萎缩症（SMA），四年时间里父母带他到处求医，花费73万元。这个病有一种特效药（诺西那生钠）可以很大程度改善病情，由于当时特效药还非常昂贵，然然一两岁的时候没能及时用上药导致身体 ...全文

猪头辣姐123　649天前　沧州

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湖南高速警察　649天前　长沙

#胡椒分享# 【别拿身体不当回事！速转体检报告阅读指南】#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 大家最好定期体检！体检后拿到报告单总一脸茫然？尿酮体、胆固醇、甘油三酯…这些指标都是什么意思？出现升高或降低提示了怎样的身体变化？…读懂体检指标背后的“健康信号”↓↓为自己和家人，转发收藏！ ...全文

钟书润　649天前　广州

#国货小王子# 与你们同行！ 我说到做到第五期如期而至! 共同成长，成为彼此的骄傲! #蓝色生命线# 刷微博看见@猪头辣姐123 郭老师帮助捐款并献出爱心❤️鼓励大家支持病痛患儿，真的很感动，我是最不能看这种幼小患儿，你要想想他才四岁，还没有感受到这个世界的美好，#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 大 ...全文

你的小七CYH　649天前　东莞

#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 希望这孩童能够得到有效的治疗 小小年纪就要与这该死的病魔抗争 看着都心疼,希望这位妈妈放宽心 一定会有奇迹出现的。加油!加油! 你的小七1的🎞︎微博视频

怪博士李雷　649天前　昆明

#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 常染色体隐性遗传病，还是建议国家把新一代产前基因筛查纳入，这样尽可能降低遗传病的发生，不然生出来太残忍了。

温柔控Gentleman　649天前　十堰

#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 如果有奇迹发生，希望这个孩子能够健康成长

潇湘晨报　649天前　

【注意！7000种罕见病约半数发病于儿童期】近日，山东潍坊，一名#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 。目前，全球确认的罕见病超7000种，约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期。随着医保不断调整，每年都有新的罕见病用药被纳入，个别药品价格降幅超过了90%。一起关注罕见病！（央视新闻） ...全文

平安绵阳　649天前　绵阳

【为他们发条微博，让爱不罕见】大多数罕见病是遗传疾病，不会传染，更不该被视为异类。为爱转发，关注罕见病患者，别让他们孤单！#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤#

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　648天前　南京

#4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 大家也来看看#罕见病DMD# 杜氏肌营养不良DMD孩子因全身肌肉进行性萎缩，从小跑跳无力、经常摔倒…从小日复一日的做着康复训练，吃着激素药去延缓肌肉萎缩，但在10多岁时，还是会彻底丧失行走能力，一般活不过30多岁就会因为心肌、肺肌无力而死亡...

善心为乐　622天前　苏州

#蓝色生命线# #4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤# 涓滴之水成海洋，颗颗爱心变希望。我在“4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤”项目捐款成功！@北京益立方社工事务所4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤

焦糖_小丸子mzm　631天前　上海

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微公益　649天前　北京

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看齐视频　649天前　哈尔滨

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禾苗Video　649天前　郑州

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段子手小呆呆　649天前　烟台

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