#脊髓性肌萎缩症#

数码研习社　7天前　杭州

#渐冻症女孩去世母亲想离开老家# 渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),是一种罕见的神经系统退行性疾病，主要影响大脑和脊髓中的运动神经元(控制肌肉活动的神经细胞)。随着运动神经元逐渐退化，患者会出现肌肉无力、萎缩，最终可能导致瘫痪，甚至丧失吞咽、说话 ...全文

药融圈　178天前　上海

【首个小核酸仿制天价神药报产】#脊髓性肌萎缩症# 2024年9月4日，药品审评中心网站显示，重庆药友制药有限责任公司的4类仿制药诺西那生钠注射液申报生产获受理。这应该是第一个小核酸仿制药报产。 诺西那生钠注射液原研渤健，2016年在美国上市，2019年在中国上市，第一个也是唯一一个获批治疗SMA（脊 ...全文

临床营养窦攀　648天前　北京

#罕见病女孩已六七年没吃过饭# 营养对于罕见病的孩子们来说意味着什么呢？营养，是罕见病人群生命当中的一束光，支撑着他们在有限的生命里，尽可能的去延长生命的长度，提高生命的广度。 今日参加由中国SMA诊治中心联盟举办的SMA多学科诊疗，我的演讲主题为《#脊髓性肌萎缩症# 的营养管理》。来自北京 ...全文

四川大学华西第二医院　820天前　成都

【招募公告丨关注SMA儿童健康】 我院正在开展一项在年龄 ≥ 2岁至 < 18岁、初治、能独坐但无法行走的迟发型2型脊髓性肌萎缩症（SMA）患者中评价鞘内（IT）注射OAV101的疗效和安全性的随机、假操作对照、双盲研究。本研究在全球约10个国家开展，研究已获得中国国家药品监督管理局的批准，并已被我院伦 ...全文

昱颉小战士　1538天前　

#小孩的世界有多可爱# #每日亲子陪伴# 萌娃与萌宠之间的对话，全程就是一句“baba”，爸爸只能在一旁默默不语…！就这样的一个宝宝【沐沐通道:🔗】爸爸妈妈怎么忍心说放手！才三岁多，命运却跟他开了一个天大的玩笑，不幸诊断为:脊髓性肌萎缩症一型，全身退化到只有面部 ...全文

惠民康恩罕见病关爱之家　1546天前　

她叫梦圆，是一名#脊髓性肌萎缩症# 小患者 骨瘦如柴的梦圆每天要依靠各种设备才能维持生命 每天经受着孤独与病痛的折磨 即便如此 梦圆依然坚强，她的梦想就是活着 渴望能走下小床，渴望外面的世界 像梦圆这样的“#脊髓性肌萎缩症# 小朋友 每年都会新增1500-2500人 治疗药物少，费用高昂 巨额债务的背 ...全文

抚州广昌发布　1895天前　

#沈腾刘涛吐槽杨烁# #轮椅女孩607分考入大学# 2岁查出#脊髓性肌萎缩症# ，医生断言她活不过4岁，而如今她18岁，以607分考入大学！你愿意为这么坚强的女孩点赞吗？ 抚州广昌发布的🎞︎微博视频

美儿SMA　2619天前　

#胡夏# 与胡夏一起关爱#SMA# #脊髓性肌萎缩症# 群体，用我们的爱为他们点亮生命之光！@胡夏 @胡夏全球后援团资讯站 @胡夏全球后援团 美儿SMA的秒拍视频

罗小刚刚好　2803天前　

#寻找缺失的力量# 我是罗小刚，在成都为#脊髓性肌萎缩症# 患者和家庭蓄力700米。点🔗，了解更多SMA相关知识。你们的特别，值得更多姿多彩的人生，一起加油吧！@美儿SMA @环法自行车赛 @冯家妹

苏实　2804天前　

#寻找缺失的力量# 我是苏实，我为#脊髓性肌萎缩症# （简称SMA）患者和家庭蓄力600米。你们的特别值得更多姿多彩的人生，一起加油吧！点🔗，了解更多SMA相关知识。@美儿SMA @环法自行车赛 让我们一起爱心接力@四川的叮当 @小马哥马维维 @假老练万喜 @女人妆栏目 P.S转发评论此微博，将送 ...全文

醉寻遇　7天前　昆明

在线求职，能吃苦#脊髓性肌萎缩症#

叙之官方微博　8天前　杭州

【近期义诊】第15期｜罕见病、既往基因检测发现VUS变异、遗传性疾病等 坐标：南京、济南、上海、重庆 公众号文章链接：🔗 相关医院：南京儿童医院、山东大学齐鲁医院、上海市儿童医院、复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、重庆医科大学附属第一医院 #义诊# 义诊#罕见病# ...全文

罕见病信息网　17天前　大连

【首款！罗氏#罕见病# 疗法再获FDA批准 | 资讯】近日，美国FDA已批准Evrysdi（艾满欣，利司扑兰口服溶液用散）片剂的新药申请（NDA），用于治疗#脊髓性肌萎缩症# （SMA）患者 首款！罗氏罕见病疗法再获FDA批准 | 资讯

中文知识网官方微博　17天前　北京

#学术风向标# 一种无药物、微创的新型干预方法，可逆转 #脊髓性肌萎缩症# （SMA）的根本问题——神经功能的逐渐丧失。美国匹兹堡大学医学院团队通过电刺激感觉脊神经，逐步激活脊髓中原本功能“沉默”的运动神经元，增强了成年 SMA 患者的腿部肌肉力量和行走能力……全文阅读：🔗

香港济民药业　21天前　广州

#sma脊髓性肌萎缩症# 昨日，罗氏公司宣布美国FDA已批准脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物Evrysdi的片剂配方。作为标签扩展的一部分，Evrysdi的美国处方信息已更新，包括片剂给药和储存指南。在生物等效性研究中，片剂与口服溶液具有生物等效性。 Evrysdi是唯一的非侵入性SMA疾病缓解疗法，目前已在100多个 ...全文

Aibaby助孕中心　21天前　上海

如果孕中期查出来宝宝#脊髓性肌萎缩症# （SMA），还会决定带宝宝来看看这个世界吗？ 蔡女士就曾面临这样的选择，最终她选择了引产，她不想让宝宝生下来就受苦，可怜天下父母心！谁不希望自己的孩子健康平安快乐长大呢。 夫妻俩只想“冒险”要一个孩子，毕竟再要宝宝风险还是存在的，蔡女 ...全文

医伴旅　21天前　济南

【用于脊髓性肌萎缩症！利司扑兰片剂获FDA批准】北京时间2025年2月13日，罗氏（Roche）旗下基因泰克公司宣布，美国FDA已批准Evrysdi（利司扑兰，risdiplam）片剂的新药申请（NDA），用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。新闻稿指出，利司扑兰是首款改变SMA疾病进程的非侵入性治疗药物。 Evrysdi（5 mg ...全文

老甜···　57天前　

续命成功 #脊髓性肌萎缩症# 大连·大连医科大学附属第一医院长春路院区

津民二号路诊所　137天前　天津

🔥 #脊髓性肌萎缩症# 中医 vs 西医，治疗之路大不同！ 🍂 导语 脊髓性肌萎缩症，一种罕见的遗传性疾病，影响着患者的肌肉力量和生命质量。中医和西医在治疗脊髓性肌萎缩症时，各有其效果和特点。本文将探讨中医和西医治疗脊髓性肌萎缩症的不同之处。 💪 一、西医治疗：药物治疗与康复训练 西医治 ...全文