#罕见病DMD#

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　291天前　扬州

罕见病 无论是黑白 亦或是色彩斑斓 只要你动动小手， 快乐就是属于你的~ #罕见病DMD# 宝贝们真棒！ 今天晒出作品的孩子们更多啦！快来给他们点赞~

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　691天前　南京

罕见病 #国际罕见病日# #罕见病求医路# #dmd希望之星# “大家好我是妞妞，我的哥哥叫蛋蛋，哈哈哈 妈妈说带我们去北京玩！ 嘘，其实是。。。妈妈说哥哥生病了去北京看医生，这个病叫#罕见病DMD# 杜氏肌营养不良！ 那。。。哥哥，我愿意每天把我的蛋奶星星多分你一些！你可以永远 ...全文

慈济　420天前　苏州

【慈济基金会2023年第三季度报告】 1. 援建工程，云南大理漾濞县慈济苍山西镇中心完小、福建龙岩武平县启童慈济幼儿 园和青海玉树称多县清水河镇幼儿园竣工验收并投入使用；四川德阳中江县复兴镇卫生院启用；河南焦作修武县慈济小学内外部装饰装修；四川雅安荥经县青华幼儿园完成工地路边打围及地勘现 ...全文

不怂怼怼　439天前　温州

罕见病进行性肌营养不良 从这个月初我加入的233人，到今天的281人，作为一个#罕见病# ，#罕见病dmd# 的患儿人数以蛮惊人的速度在增加！

不怂怼怼　390天前　温州

罕见病 今天是有位猪猪小朋友的四周岁生日哟～ 祝这位猪猪小朋友生日快乐，健康平安，永远幸福快乐！ 四周岁了，要开始吃激素了。多么希望温和激素能早日进入国内市场，早日能让这帮DMD孩子们使用上，好让孩子能更加健康的成长！更希望国内能早点出现DMD的治愈疗法，治愈这帮可爱的孩 ...全文

山涧水源99　51天前　广州

#罕见病dmd# 她真的让我心软软，顶顶好的一个女孩子希望真的有光，可以带走小诺的病，让小诺健健康康的，小诺妈妈，你也很棒！辛苦了，想抱抱你，伟大的妈妈~

青衣笑风尘　118天前　嘉兴

罕见病罕见病超话 感谢@杨乐乐 为#罕见病DMD# 杜氏肌营养不良孩子发声！我们一起为DMD加油！！！⛽ #9.7DMD世界知晓日# #为他们认领一只加油鸭#

罕见病DMD儿童妈妈　118天前　眉山

#罕见病# #罕见病DMD# #DMD儿童# 一起加油鸭！！！@杨乐乐@罕见病信息网

BJYX小桃皮　118天前　南京

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博鳌乐城先行区　121天前　琼海

发布了头条文章：《不到3个月长高2厘米，这些罕见病患儿有救了！》 #杜氏肌营养不良# #罕见病dmd# #博鳌乐城先行区# 不到3个月长高2厘米，这些罕见病患儿有救了！

常州希望之星罕见病儿童关爱中心　121天前　上海

今天是我们的大日子--- #9.7DMD世界知晓日# #罕见病DMD# 杜氏肌营养不良是X染色体隐性遗传疾病，多发于男孩，100%致残致死，平均每新出生3800个男婴中就有1例，是罕见病中的常见病。 DMD孩子们因抗肌肉萎缩蛋白不能正常发挥作用，导致全身肌肉进行性萎缩，3-5岁时开始跑跳异常，约在10岁时 ...全文

不怂怼怼　122天前　温州

共同为杜氏肌营养不良症群体发声！ #9月7日世界DMD关爱日# #罕见病DMD# #杜氏肌营养不良# 罕见病

周周要健康平安　242天前　襄阳

2023年11月09日儿子出生，取名周周；2024年5月09日儿子确诊患有DMD罕见病，因为我是携带者。今天周周半岁了，六个月整了，他给了我当妈妈的机会，也让我尝到了初为人母的喜悦，可是我却没有给他一个健康的身体。我不知道未来会怎么样，心里也没有底，不知道怎么去面对接下来的路。 ...全文

HUANGHAIXIA-　291天前　惠州

他才3岁多啊 每晚睡前他都会说 妈妈我要锻炼一下我的心如刀割啊 老天爷为何给我们开那么大的玩笑#进行性肌营养不良# #罕见病dmd#

Lucky糖1212　577天前　泉州

暑假将至，也一步步的迎来了我们又兴奋又紧张害怕的期间。对于我们来说，连如愿上学都是一个难题，害怕被拒绝。可是我们都要走出那一步，为孩子争取走入学习的殿堂，知识的海洋，欢声笑语的校园。上天为我们关上一扇窗，我们也能走得更好更棒，希望宝大宝能顺利入园，好好学习。#罕见病dmd#