#罕见病患儿家长期盼救命药进医保#

都市报道　9小时前　郑州

【#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 】近日，河南（发布）。寿俊霞的孩子患有杜氏肌营养不良症（DMD），是一种罕见病，当她得知有一种药可以对症治疗时，心里特别高兴，但知道价格后心里瞬间一紧。据了解，一个22公斤的DMD患儿每年治疗费约46万，对DMD患儿家长来说，最大的心愿就是治疗药物能早日被引 ...全文

听春色　4小时前　曲靖

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 关注罕见病患，关注少数群体，希望能够尽快将这种药物纳入医保范围内，让更多患儿得到有效救治，让他们能够走得更久、更远。可以通过公益众筹方式筹集资金，缓解家庭经济压力，让罕见病患儿获得更好的治疗机会

宅狗效应　4小时前　临夏回族自治州

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 希望能够进一步加大政策力度，尽快将这类昂贵的罕见病药物纳入医保范围，让更多患者家庭看到希望

小狗_铲妹我在　4小时前　河池

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 有些药真的很贵，这也是很多人得病选择不治的一部分原因，想起之前看的一部电影，应该是叫我不是药神，真的很深刻，谁都想活命，可是有的药真的很贵很贵……希望国家可以想想办法，帮帮苦命人

帅到触犯天条　4小时前　合肥

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 我觉得国家还是要将更多的救命药纳入医保，要以人为本！救外不如救内！

炎龙说　4小时前　潍坊

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 虽然已经很迅速了，但还是希望能再加大力度

ID许栀杳_　4小时前　黄冈

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 都来看看吧 希望这种昂贵的药都进入医保政策 很多的贫穷家庭真的很需要

刘继兴　4小时前　太原

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 希望能有更多的救命药，尽快进入医保，以减轻患者家庭的医疗负担。

带着d8吃酸奶疙瘩-开心追迪版　4小时前　邯郸

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 希望可以尽快解决，让更多患罕见病家长看到希望

小浅爱吃饭-　4小时前　重庆

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 点赞这条微博全家一年无灾无患

忤桁潍淤渡_　4小时前　咸阳

【心声微光✨】每颗小星星都渴望闪耀，却有些孩子被罕见病蒙上了阴霾。#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# ，愿这份爱的呼吁穿越人海，化作温暖的阳光，照亮他们前行的路。每一份转发都是希望的火种，让爱无碍，让生命之花绚烂绽放！💊💖

自由之路明羽佳　4小时前　泰州

#罕见病患儿家长期盼救命药进医保# 对于这些罕见病儿童，46万一年的医药费，差不多是几个老干部的一年特需的报销费用。