#罕见病守护计划#

满满邹　73天前　武汉

上周末泡泡宝贝在上海参加耶鲁慈善音乐会，我们的节目是最后一个压轴，等到我们上场时孩子们都略显疲惫，明显没有下午彩排时那么兴奋和欣喜。满满的脚脚前段时间修脚后有些许好转，但去上海这几天我的行程排得较满，满满跟着我一起四处奔波，脚脚又开始反复发作。上台前让满满把棉拖鞋换成了一双 ...全文

奕鸥　182天前　

还记得2014年的冰桶挑战赛吗？那是第一次渐冻症等罕见病群体进入公众视野，成为热门话题。十年过去了，今年夏天我们还想用这种方式去引发对少数群体的关注。想问大家，还会加入吗？@微公益 @病痛挑战基金会 #罕见病守护计划# #冰桶挑战# 奕鸥的🎞︎微博视频

微公益　71天前　北京

#罕见病守护计划# 11月28日，2024年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增91种药品。其中肿瘤用药26个（含4个罕见病）、糖尿病等慢性病用药15个（含2个罕见病）、罕见病用药13个、抗感染用药7个、中成药11个、精神病用药4个，以及其他领域用药21个。在微博广受关注的国产癫痫救命药氯巴占本次 ...全文

周育锋　192天前　漯河

#华西医生用身体为患儿导电# #罕见病守护计划# 全身反复起水疱、糜烂，皮肤变得一碰就碎.....6岁的女孩患上“隐性营养不良型遗传性大疱表皮松解症”，由于多年来的瘢痕粘连双手出现了严重的手功能障碍，拿起书本或握笔写字都无法完成。在华西医院就诊后，皮肤科、整形外科/烧伤科的医生共同制定了手术 ...全文

光捷予爱公益组　134天前　石家庄

光捷予爱公益澜久#光捷予爱公益# #罕见病守护计划# #冰桶挑战十周年# 我为【罕见病医疗援助工程】发起了一起捐，助力公益，让我们从现在开始！公益无大小，快来和我一起为项目助力！罕见病医疗援助工程

我是林一同学　327天前　

#谢谢你看见我#  #罕见病守护计划#  爱是源动力，让生活热烈发光。罕见更值得被看见，希望通过#谢谢你温暖我#  ，有更多的人关注渐冻症，关注罕见病！

爱力重症肌无力关爱中心　237天前　北京

#罕见病守护计划# 今天是#6·15重症肌无力关爱日# ，和@张若昀 一起关注重症肌无力群体，了解这种范闲穿越前曾得过的病症吧！这种病可治疗、可康复，及时进行科学诊治十分重要，患者可以经治疗后重新回归正常生活。分享你#最有力量的时刻# ，为重症肌无力患者加油，力挺生命，爱赴未来！@微公益 ...全文

李兰迪　327天前　宁波

#谢谢你看见我#  #罕见病守护计划#  只要有爱，就有勇气和希望！罕见更值得被看见，希望大家通过#谢谢你温暖暖我#  多多关注渐冻症，关注罕见病群体！

林鹿Elon　327天前　

#谢谢你看见我#  #罕见病守护计划#  所有温暖会被时光收藏，组成最温柔的期许。罕见更值得被看见！希望#谢谢你温暖我#  能传递更多温暖。

夏铭浩　327天前　

#谢谢你看见我#  #罕见病守护计划#  爱是发自内心的关怀和呵护，即使烛火也能发出微弱的光。罕见更值得被看见！#谢谢你温暖我# 夏铭浩#谢谢你温暖我魏海洋#

李若彤　344天前　苏州

#罕见病守护计划# 普通人害怕平凡、追求非凡，“生而不凡”的他们，却无比渴求平凡。这是一个罕见病孩子满满@满满邹 和妈妈与疾病抗争9年的故事。2月29日是第17个罕见病日，和我一起关注罕见病用药难题，让更多罕见病人有机会平凡地活着。#超感人纪录片我要你平凡# ## 李若彤为罕见病发声# ...全文

格格公主的爸爸　344天前　长春

抗癌的第1261天2月29日，世界罕见病日。虽然我没有看过罕见病7000多种的名录，但是百万分之一左右发病率的T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病，应该是其中之一。当全社会都在关注儿童罕见病的时候，我特别想为我们中年人发声。作为家庭和社会的顶梁柱，有多少如我一般的人前赴后继地倒下，我们不知道什么原因 ...全文

微博卫生健康　324天前　北京

口腔溃疡俗称“口疮”“烂嘴”，是一种常见的口腔黏膜疾病。有些溃疡忍忍就好了，有些却可能是肿瘤或免疫系统疾病导致的。“大舅突发胃疼”6个字帮你识别恶性口腔溃疡，一张图帮你记住它↓↓#罕见病守护计划# #为0.01%生命呐罕# （来源：生命时报）

蔡磊　327天前　

#罕见病守护计划# #谢谢你看见我# 致敬每一个平凡而耀眼的你！#谢谢你温暖我#  

在音乐厅写日记的小汤圆　4天前　成都

#罕见病守护计划# 牵挂是灵魂咒语，是心灵对话问一声早上好，道一声晚安，是表达牵挂；发一条短信，送一份祝愿，是体现牵挂愿你工作舒心，生活顺心，一切开心！

Kaku_kira　8天前　北京

得益于北京罕见病药品保障先行区建设工作，治疗罕见病软骨发育不全的伏索利肽可以临时进口到北京天竺综合保税区，配送至北京儿童医院使用。#罕见病# #罕见病守护计划# 🔗

蓝梅公益　11天前　

《对不起，我尽力了》是导演罗宗汉Ro和说唱歌手于意Yee联合策划的一个音乐共创公益项目。参与者包括孤独症、肢体残疾、视力残疾的残障人士和面肩肱型肌营养不良症(FSHD)、淋巴管肌瘤病(LAM)及血友病患者、及罕见病公益领域先锋艺术团体——蓝梅阿卡贝拉人声乐团。在MV的设计上，参与者分成三个区域 ...全文

辣味磁带cc　20天前　

陈泽 @林鹿Elon #青年演员林鹿# #谢谢你看见我# #谢谢你温暖我# #罕见病守护计划#

微公益　28天前　北京

#罕见病守护计划# 近期西藏、青海、宁夏多地地震灾害频发，@病痛挑战基金会 开通“2025地震灾害罕见病家庭援助通道”，与罕见病家庭共面灾害。如果您或者您的身边有罕见病家庭因此受灾，有任何灾情期间的困难、物资需要、诊疗需要，可通过电话或需求表单方式进行反馈。表单链接：🔗 ...全文

满满邹　34天前　北京

【逐光而行·绘梦湾区】Day 1第3️⃣站 莲花山公园#罕见病守护计划#

-鲸鱼本鱼-　44天前　太原

微公益阳光信用 2024年“冰桶挑战”十周年之际，微博#罕见病守护计划# 邀请网友参与纪念挑战活动，号召各界知名人士发声，呼吁更多人关爱罕见病群体.

穆小河　49天前　北京

拥抱差异，展现真我——#错袜行动# 🌈在这个多元的世界里，每个人都是独一无二的存在。就像我们的袜子，不必成双成对，也能走出自己的风采。每年12月23日#错袜日# ，不仅是对心智障碍群体的关爱，更是对多元文化的包容和接纳。🧦今年，让我们用行动说话，穿上那双不匹配的袜子，勇敢地展示自己的 ...全文

李大大大鹅　49天前　北京

#罕见病守护计划# #错袜行动# 错袜行动走起

左岸-浅夏　57天前　天津

#罕见病守护计划# #微提醒# 天津市残联举办的有爱无障公益义卖活动为我们加油吧@瓷娃娃志愿者 @瓷娃娃山东办公室 @天津残联 @北京狮子会LCI-D385 @