#罕见病女孩已六七年没吃过饭#

央视新闻　650天前　北京

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文

临床营养窦攀　648天前　北京

#罕见病女孩已六七年没吃过饭# 营养对于罕见病的孩子们来说意味着什么呢？营养，是罕见病人群生命当中的一束光，支撑着他们在有限的生命里，尽可能的去延长生命的长度，提高生命的广度。 今日参加由中国SMA诊治中心联盟举办的SMA多学科诊疗，我的演讲主题为《#脊髓性肌萎缩症# 的营养管理》。来自北京 ...全文

中国妇女报　650天前　北京

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文

天涯社区　649天前　重庆

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文

中国之声　650天前　北京

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文

人民日报海外版-海外网　650天前　北京

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文

空港融媒　647天前　成都

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文

央视新闻　650天前　北京

【“#我有幸被照亮也愿带给别人力量# ”】开心说：“生病是我生活中的常态，但不是全部，它不足以打倒我。”#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，却爱为家人、朋友准备美食；她在画中描绘自己的境地，“不甘心下沉”，也收获了陌生人的善意…这些时刻治愈了生命中的不快乐，伴着她走向光明↓

广西日报　649天前　南宁

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文

威海日报　649天前　威海

【#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者# 】刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭# ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出 ...全文