#神经纤维瘤#

沈靖南教授　39天前　广州

男子患多发巨大神经纤维瘤，累及腿部、臀部、腰部，难以行走，行截肢手术为他解除困扰。#微博健康公开课# #向肿瘤说拜拜# #神经纤维瘤# #肿瘤# #医学科普# 沈靖南教授的🎞︎微博视频

沈靖南教授　87天前　广州

18岁女生腰部疼痛一年多，带病高考，外院病理提示中间型肿瘤，待病理进一步明确后需尽快处理。#微博健康公开课# #向肿瘤说拜拜# #侵袭性纤维瘤# #纤维瘤# #神经纤维瘤# 沈靖南教授的🎞︎微博视频

整形美容孙峰医生　291天前　西安

#神经纤维瘤# 又是一例被误诊而耽误最佳治疗的神经纤维瘤患者。 今天做了一台手术从难度、耗时、以及项目来说都是比较有挑战的，患者是刚一生下来就患有神经纤维瘤，起初显现的是一个眼球大、一个眼球小，去到当地医院诊断为青光眼，给了不对症的治疗方法，所以耽误了治疗时间。 后来多方求医，来到西 ...全文

神经外科赵元立　645天前　北京

神经纤维瘤到底是良性的还是恶性的？严重吗？#神经纤维瘤# #神经外科# #微博健康公开课# #医学科普# 神经外科赵元立的🎞︎微博视频

沈靖南教授　38天前　广州

这位多发性巨大神经纤维瘤患者自2、3岁起便深受神经纤维瘤的困扰，由于家庭经济条件有限，他不得不忍受肿瘤带来的痛苦，直至三十多年后，肿瘤的体积已大到严重影响到他的行动能力，生活质量极为低下。怀着对生活的渴望，患者前来我的门诊寻求手术治疗。经过详细检查，我们发现神经纤维瘤不仅累及小腿、 ...全文

满满邹　354天前　武汉

📢#神经纤维瘤病# #神经纤维瘤# 📍1月20日 广州站多学科义诊       广州市妇女儿童医疗中心（珠江新城） 📍1月22日 成都站多科学义诊 四川省人民医院 📍1月26日 贵州站多学科义诊      贵州省人民医院（观山湖院区） 📍1月28日 青岛站多学科义诊       青岛大学附属医院 开年的第 ...全文

满满邹　478天前　武汉

NF友友们可以在公众号上报名上海多学科义诊了，限额80人@泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 #神经纤维瘤# #关注nf神经纤维瘤病#

微博国际医药　608天前　北京

#国际创新药闻# MEK抑制剂司美替尼在中国获批，用于3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的1型神经纤维瘤病（NF1）儿科患者的治疗 今日，中国国家药监局最新公示，由阿斯利康和默沙东公司共同开发的MEK抑制剂#司美替尼# （#科赛优# ）上市申请获批准，用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、 ...全文

开心一天8-　199天前　三明

我才刚刚大学毕业要步入社会 今天护士证过了不知道是开心还是难过 开心是悬着心真的放下了不会辜负那日日夜夜读书 难过是因为之前应身体原因我被暂停实习 现在我又要去补实习 但是我现在并没有感觉我身体有多好转 这个病什么时候是一个头啊#神经纤维瘤#

圆圆很圆的快乐星球　300天前　太原

被确诊为罕见病是一种什么体验 前段时间义诊后，情绪一直很低落。 一同去的患者里，我是除了有神经纤维liu，还被确诊乳腺癌，心里会有很多变化，那句“为什么会是我。”又出现在我的脑海里。 . 当同时很“幸运”的得了两种病，是一种什么体验，我始终感觉自己一直准备着，随时准备上战场，和医院打过无 ...全文

常炳禄　1天前　杭州

是肩负了多大的痛，才会露出绝望的笑…相信一切都会往好的方向发展 #神经纤维瘤 # 治病 #妈妈 # 奇迹 #摆脱病痛# 微博VC计划# 常炳禄的🎞︎微博视频

驚怀旧笨蛋贤　7天前　广州

好烦啊为什么每次都是失败而去。为什么我就不配有人爱有人喜欢。我这皮肤是不是已经不了爱我的人#神经纤维瘤#

杨德志中医　26天前　杭州

罕见！七旬老妇浑身长满密密麻麻的瘤体 近日，接诊了一位七旬老妇，她的身上密密麻麻长满了大小不一的淡咖色的瘤体，尤其是后背和后脑勺皮肤处，更是密密麻麻，高低不平，不堪入目！ 老人今年76岁，她说这个怪病是在自己30多岁生育后，先是乳房部位的皮肤上长了几个小“结节”，后来就开始 ...全文

梦中天心里果　31天前　北京

神纤维瘤救助金40岁及以下患者都可以申请 [新阳光神经纤维瘤专项基金】迎来重大调整，救 助年龄调整至40周岁及以下！最高资助5万元！! 如何申请，需要哪些材料等请大家详细阅读图 文，希望大家多多转发扩散#爱心捐助# #神经纤维瘤# #奶牛斑# #司美替尼# 热门榜单 北京·顶秀金瑞家园

神经纤维组织瘤患者小全　32天前　

老天啊！！能不能让世界上的遗传病消失啊！最近发现身上咖啡斑越来越多了，而且大块的地方还有点痛#疾病# #遗传病# #神经纤维瘤#

神经外科袁贤瑞主任　35天前　长沙

#袁贤瑞# #门诊日常# #医生查房# #神经纤维瘤# #神经纤维瘤病# 神经外科袁贤瑞主任的🎞︎微博视频

骨癌医生尹军强　55天前　广州

神经纤维瘤要不要做手术切除？ 对于患有神经纤维瘤的患者，如果肿瘤没有明显增长，且未对神经功能造成损害，通常可以暂时不进行手术治疗，采取观察和定期复查的方式进行管理。然而，如果肿瘤生长较快，明显压迫周围组织，导致神经功能受损，并伴有恶变的风险，则建议考虑手术切除。此外，患者应避免过 ...全文

开心一天8-　84天前　三明

#神经纤维瘤# #关注nf神经纤维瘤病# 求求希望罕见病早日得到治愈我才21岁啊

兰兰小鲁班　106天前　大理白族自治州

基因突变的二型神经纤维瘤真的没有办法治疗了吗？ 我是一个基因突变的二型神经纤维瘤患者，自从我生了我女儿以后我的听力就慢慢开始下降，视力也受得了影响，晚上点着灯也无法直线走路，脑部、颈椎、脊椎、脊柱上都发现了肿瘤，全身各个地方还发现了二十多颗小肿瘤，每天都会突然头晕，身体各个地方会 ...全文