#特殊的一顿饭#

孟佳工作室　419天前　

孟佳 恒心至善，星光相伴。2023年度#星光公益大赏# ，和@M孟佳J 一起关注罕见病守护计划，分享#特殊的一顿饭# ，汇聚温暖力量。#2023年度慈善盛典# @中国出生缺陷干预救助基金会

孙岩v博　710天前　北京

#罕见病守护计划# 作为罕见病的一种，苯丙酮尿症患儿必须坚持特殊的饮食疗法才能保证健康成长。在有限的可选食材范围内，我做了一道可以自由食用的清炒油菜送给这些小朋友们。请大家和我一起关爱特殊饮食儿童，参与@中国出生缺陷干预救助基金会 与@微公益 #特殊的一顿饭# 挑战，分享特殊食谱，汇聚温暖 ...全文

演员冯兵　710天前　北京

#特殊的一顿饭# 今天要做一餐特殊的“鱼”，送给一群可能一生都没办法吃鱼的小朋友们。国际罕见病日#罕见病守护计划# 请和我一起关爱特殊饮食儿童，参与@中国出生缺陷干预救助基金会 与@微公益 联合发起的特食挑战，分享特殊食谱，汇聚温暖力量！ 演员冯兵的🎞︎微博视频

小贝饿了　710天前　西安

#特殊的一顿饭# 从未想过我们每天都在吃的米饭，对有些小朋友来说却并不友好。TA们不仅要避开鱼、肉、蛋、奶甚至豆制品等高蛋白食材，连大米都是特制的。今天我要用这种特米，为TA们做一份特殊的炒饭。#罕见病守护计划# 请和我一起关爱特殊饮食儿童，分享特殊食谱，汇聚温暖力量！ ...全文

林述巍-林大厨　710天前　成都

一起守护罕见病，今天为他们做一顿特殊的饭#特殊的一顿饭# #罕见病守护计划# @中国出生缺陷干预救助基金会 林述巍JACKLIN的🎞︎微博视频

M孟佳J　710天前　上海

【#特殊的一顿饭# 我的“低蛋白”食谱：无添加油醋汁蔬菜沙拉】有这样一群小朋友，TA们要终生控制蛋白质的摄入量，按照医生的诊疗意见精准地吃每一顿饭。国际罕见病日#罕见病守护计划# 请和我一起关爱特殊饮食儿童，分享特殊食谱，汇聚温暖力量！@中国出生缺陷干预救助基金会 @微公益

美食家大雄　714天前　北京

#特殊的一顿饭# #罕见病守护计划# 分享无蛋白的一餐 感谢@中国出生缺陷干预救助基金会 的邀请，分享一顿不含“肉、蛋、奶”的营养均衡的一餐，为遗传代谢病孩子的家长提供一些思路 但要特别注意调料少放，饮食要清单，而且要避免选用含甜味剂、阿斯巴甜的调料、食物 热菜： 西红柿炒菜花：西红柿、 ...全文

胡春杨Young　710天前　北京

#罕见病守护计划# #特殊的一顿饭# 对很多人来说，吃饭是一件最平常的事情。可对特食儿童来说，“吃饭”却是TA们的“药”。一盘“小心翼翼的红烧土豆”送给“不食人间烟火的精灵们”。请和我一起关爱特殊饮食儿童，参与@中国出生缺陷干预救助基金会 与@微公益 联合发起的特食挑战，让“罕见”被看见！ ...全文

豫法阳光　710天前　郑州

【#特殊的一顿饭# 】今天，国际罕见病日。苯丙酮尿症是一种遗传代谢病，也是罕见病的一种。对身患遗传代谢病的孩子而言，肉类、鸡蛋、牛奶、米饭，这些营养丰富的食物，却是损害他们大脑的“毒药”。他们需要终生治疗，终生忌口。 🔗

公益人王磊　710天前　苏州

今天是第16个国际罕见病日，参与#特殊的一顿饭# 公益挑战，一起加入#罕见病守护计划# @微公益 @中国出生缺陷干预救助基金会 @美赞臣公益基金会

微公益　714天前　北京

第16个国际罕见病日来临之际，@微公益 联合人民日报健康客户端@健康时报 、@头条新闻 以及公益组织、媒体、爱心人士共同发起#罕见病守护计划# 系列活动，汇聚温暖力量，迎接罕见病的“春天”。2月24日-3月2日，一起#拍一拍罕见春色# ，为罕见病患友送上祝福；为不食“人间烟火”的孩子，送上 ...全文

浙江大学医学院附属儿童医院　710天前　杭州

【罕见病是由什么原因导致的】#杭州·浙江大学医学院附属儿童医院(滨江院区)[地点]# #让健康不罕见# # 2023国际罕见病日# #特殊的一顿饭# 浙江大学医学院附属儿童医院的🎞︎微博视频

一只呱呱叫的猫　273天前　上海

新家的第一顿饭贡献给了火急火燎的鸡蛋面！#特殊的一顿饭#

罗曼骑士　349天前　济南

#特殊的一顿饭#

assert_57817　363天前　自贡

孟佳 恒心至善，星光相伴 2023年度#星光公益大赏# ，和@M孟佳J 一起关注罕见病守护计划，分享#特殊的一顿饭# ，汇聚温暖力量 #2023年度慈善盛典# @中国出生缺陷干预救助基金会

SweetyLibertine·苏小玎　387天前　成都

苏小玎 【苏小玎34岁生日公益应援公告】 🍭特殊的一顿饭 || 关爱苯丙酮尿症患儿🍭 民以食为天。然而在物质生活日益富足的今天，却仍有人由于身体罕见疾病而无法摄入常规食物，更因为特殊医学用途配方食品的昂贵，受到病痛与饥饿的双重折磨。 2023年2月，@苏小玎117 以“爱心传播官”的身 ...全文

中国出生缺陷干预救助基金会　387天前　临沂

#看见公益# 2023年2月28日罕见病日，@苏小玎117 作为爱心传播官参与中国出生缺陷干预救助基金会和@微公益 共同发起#罕见病守护计划# 系列#特殊的一顿饭# 主题活动。1月17日 赐予精灵魔法的力量公益项目收到了来自@SweetyLibertine·苏小玎 的关爱，和爱心传播官@苏小玎117 一起关注PKU患儿每日所需 ...全文

阿梅喫茶　397天前　大连

#特殊的一顿饭# 午饭点了饺子🥟 看到了酸汤鱼…点了，喝了酸汤又想着要是来一碗米饭就顶配了～🍚#干饭人#

碗_酱　404天前　兰州

2023年最后一顿饭get#特殊的一顿饭#

佳佳_本难念的经　419天前　

#特殊的一顿饭# 🕊#星光公益大赏# 和孟佳益起来

微笑de眼泪M　419天前　北京

#星光公益大赏# #跟着孟佳益起来# #特殊的一顿饭#

happy冰冉88　419天前　苏州

#特殊的一顿饭# 跟着孟佳益起来！