#多发性硬化#

罕见病信息网　683天前　大连

【治疗#多发性硬化# 创新药落地上海，#罕见病# 患者降低近一半用药经济负担 | 关注】据了解，纳入医保后，奥法妥木单抗从原来的10500元降到医保价格的6778元一支。以患者小刘为例，住院报销后每支仅自付677.8元。专家表示，近年来，越来越多的创新药从获批上市到进入医保的时间间隔逐渐缩短，进一步减 ...全文

脱髓鞘病变救护站　815天前　北京

#多发性硬化# #视神经脊髓炎# 11月5日19：00 北京卫视纪实科教频道，讲述了儿子刘文博和他们的科研团队在神经外科领域的科研成果以及研发经历。当主持人称呼儿子为科学家时，当爸爸的我无比欣慰。 而目前我也在治疗罕见病（多发性硬化、视神经脊髓炎）脱髓鞘疾病方面努力工作，弘扬中医， ...全文

嘭啦哐嘞啪　795天前　青岛

多发性硬化救护站多发性硬化救护站多发性硬化救护站视神经脊髓炎#视神经脊髓炎# #多发性硬化# 到位！喝中药已经20天了，一个疗程也马上结束了，眼睛重影的问题已经完全解决联系了刘医生@脱髓鞘病变救护站 和刘医生聊了最近的情况，我的右腿走起来酸疼的问题刘 ...全文

miracle98718　23天前　抚顺

真的只有到自己身体不舒服的时候才会意识到自己是个有罕见病的病人#多发性硬化#

微信AC19669　48天前　北京

发布了头条文章：《多发性硬化患者最痛苦之处》 #多发性硬化# 多发性硬化患者最痛苦之处

平凡人说不平凡的事　63天前　成都

【#一位罕见病朋友的故事# 】读国家医保谈判新闻有感 最近，看到新闻报道，2024年的国家医保谈判，又有89个谈判成功，平均降价了63%。我查了下，发现多发性硬化没有新药加入谈判，但目前可以用医保的几个DMT药物，还是在医保目录里。按照以前医保谈判的惯例，续约医保谈判的药品可能会有一些降价，也许 ...全文

北京仁爱堂小崔　100天前　北京

之前我们介绍了脱髓鞘是什么，今天接着来聊聊多发性硬化引起的脱髓鞘。🎈 家人们，多发性硬化可不是一般的病症哦，它是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病。当免疫系统“发疯”，错误地攻击神经纤维的髓鞘时，脱髓鞘就发生啦。😟 这一病变带来的影响可不小呢。视力可能会变得模糊，甚至出现复视 ...全文

无尽海f　119天前　上海

#住院# #神内# #多发性硬化# 第三次因为多发性硬化MS住院了。。。这次腰穿比第一次难受好多，睡也睡不好因为腰疼我现在的视野可见范围好差劲。。。吃了两年多的西尼莫德这次得换奥法了。。医生说就和打胰岛素一样。。没打过不知道不知道住院六天，双手扎了快十个针孔，还 ...全文

小海龟和大海龟　130天前　成都

#每日药闻# 9月16日，罗氏宣布，美国FDA已批准OCREVUS ZUNOVO™（奥瑞利珠单抗&透明质酸酶-OCSQ）用于治疗复发性多发性硬化症（RMS）和原发性进行性多发性硬化症（PPMS）。OCREVUS ZUNOVO 是第一个也是唯一一个被批准用于这两种多发性硬化症的每年两次、医疗保健专业人员 （HCP） 给药约 10 分钟的皮 ...全文

宏明博思官方微博　173天前　成都

【#罕见病# #多发性硬化# #富马酸二甲酯肠溶胶囊# 】2023 年 8 月 3 日，国家药品监督管理局发布公告，四川宏明博思药业研发的富马酸二甲酯肠溶胶囊（百特欣）获批[1]，该药品是国内首个富马酸二甲酯肠溶胶囊的仿制药物，在治疗罕见病多发性硬化（MS）这个领域，国内又多了一款「利器」。 发布了头条文 ...全文

脱髓鞘调理站　196天前　北京

《揭秘多发性硬化：科学治疗，重获新生》 #多发性硬化# 揭秘多发性硬化：科学治疗，重获新生

女神范丁丹　200天前　杭州

多发性硬化的重症患者们都怎么样了？在用什么药？有好转的吗？？#多发性硬化# #多发性硬化症#

平凡人说不平凡的事　200天前　成都

【#一位罕见病朋友的故事# 】找个好医生真的很重要 多发性硬化，发作时真的可怕，一点征兆都没有。4月份发作时，我刚下班回家，正要做晚饭，突然眼睛开始花了，膝盖一软，人一下瘫坐在地上。当时就慌了，赶紧给老妈打了电话，现在想起来，都心有余悸。要是当时正在爬楼梯，估计会摔的鼻青脸肿。 住院 ...全文