#国际罕见病日#

周翊然Tz　241天前　襄阳

在中国约有2000万罕见病患者，他们生而不凡，勇敢坚韧，努力描绘出色彩斑斓的人生。今天是#国际罕见病日# ，和我一起，分享彩色手印涂鸦，一起关注罕见病人，一起为爱呐“罕”，为生命加油！#上轻松筹让爱不罕见#

满满邹　241天前　上海

让罕见被看见✨@罕见病信息网 @海马体照相馆 #国际罕见病日# #关注nf神经纤维瘤病#

中国新闻网　241天前　北京

【#罕见病一旦发生就是百分之百# 】#罕见病少见也不能掉以轻心# “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来说，就是百分之百！今天，国际罕见病日，为爱转发！ ...全文

柠檬羽嫣lemon　240天前　北京

#国际罕见病日# “我百度了，我的症状和颈椎病很像。” “颈椎病不会这样进展的，你这是渐冻症，好好治病吧。” “怎么治啊？这病唯一能治的办法就是诊断错了。” 最近查房时遇到的对话，一瞬的心酸。 期望生命比想象中坚强，人类比命运强大。 ...全文

迷恋下颚线的木　241天前　武汉

周翊然 #青年演员周翊然# #国际罕见病日# 存档一下每年的公益小然，为色彩斑斓的生命加油！ @周翊然Tz

鱿鱼不吃鱼-　240天前　南京

何炅 #国际罕见病日# 蹭元宵喜乐会妆发录id的喝酒，漂亮的 鱿鱼不吃鱼-的🎞︎微博视频

蒙牛学生奶　241天前　北京

今天是#国际罕见病日# 。关于罕见病，我们需要知道什么？帮助罕见病患者，我们能做些什么🤔️？让我们和牛小星一起呐“罕”，让所有罕见，都能被看见❤️。 转发此微博，截至3月7日，我们将随机抽取3人送出「蒙牛学生奶放心礼包」。 抽奖详情

深圳医学科学院　235天前　深圳

在#国际罕见病日# 这个特殊的日子里，深圳医学科学院、深圳湾实验室和北京协和医院签署合作协议，共同创建罕见病高精尖研究联合中心。 愿天下所有的罕见病人都能得到救治！ #罕见病守护计划# 罕见病 SMART, SZBL, 北京协和：三方共建罕见病高精尖研究联合中心

毛志国-肾科医生　236天前　

结节性硬化症，作为临床罕见疾病，经常被误诊为肾脏多发转移的恶性肿瘤，制定错误的治疗方向，给患者的生命健康蒙上阴影。 上海长征医院肾脏病科作为全军的肾脏病研究所和上海市肾内科临床质控中心，通过成功诊治的结节性硬化症复杂病例，我们呼吁：科学认知疾病，个体化精准用药，细致入微的随访关爱 ...全文

三联生活周刊　241天前　

#蝴蝶宝贝和背后的家庭# #国际罕见病日# 2月29日是第17个国际罕见病日。我们想分享一篇旧稿《蝴蝶宝贝，与“世界上最痛苦的疾病”共处一生》。 因为皮肤中的结构蛋白缺损，EB患者的皮肤极为脆弱，简单的拥抱亲吻，都可能使他们的皮肤像蝴蝶羽粉一样掉落，他们也因此被称为“蝴蝶宝贝”。 作为一种罕见 ...全文

以色列驻广州总领事馆　240天前　

2月29日是#国际罕见病日# ，以色列研究人员推出了一个网站，为确诊儿童的家庭提供重要信息和资源。 当图二的Hadar Zysman还是婴儿的时候，她的发育在第一年半是典型的。她比她的三个哥哥姐姐更晚达到里程碑，但她的父母只是认为她“大器晚成”但当她接近两岁时，她开始明显退步。她的母亲Lilit说：“这 ...全文

白鹿视频　241天前　西安

【#胡海泉高歌为蔡磊唱奔跑# ：见证相信的力量】2月28日，胡海泉做客蔡磊直播间，高歌为蔡磊唱《奔跑》，近距离见证相信的力量。 今年2月29日是#国际罕见病日# ，渐冻症抗争者蔡磊曾表示，整体来说罕见病并不罕见，每个罕见病患者都不应该被歧视，他们是为人类的进步极大地承担了疾病的痛苦和风险。 蔡 ...全文

综艺污妖王　9天前　北京

北京协和医院院长张抒扬带领罕见病诊疗团队亮相《我是大医生》。在节目录制中，张院长深情表示：疾病虽罕见，但关爱无界！#国际罕见病日# #北京# 综艺污妖王的🎞︎微博视频

达人秀馆　27天前　北京

有一位与“渐冻症”抗争三十多年的年轻人龚旻，尽管身受病痛折磨，他却从未放弃追寻人生理想，在社会中实现了自己的价值。一起来聆听他的故事~#国际罕见病日# #我是大医生# #人生# 达人秀馆的🎞︎微博视频

热映神探　124天前　北京

这些纯真的孩童在视频之后，期盼着被瞩目、被深识，更期盼专业人员的深切关注，寻找治愈他们的可能。#国际罕见病日# #FOXG1综合征# #寇德罕见病中心# #中国出生缺陷干预基金会# #罕见病守护计划# #基金# 军事讲武堂的🎞︎微博视频

娱乐星期九　135天前　北京

罕见病优惠药品降价！有你们支持，我们感到非常安心！#国际罕见病日# #我是大医生# #我们# 娱乐星期九的🎞︎微博视频

丸子早知道　135天前　北京

#大医生来了# | “破冰”渐冻人生 ## 国际罕见病日## 蔡磊 ## 中新健康## #健康# 丸子早知道的🎞︎微博视频

每日摘新　135天前　北京

如果还有机会重新活一次，我会坚定地做同样的事情 #蔡磊# 渐冻症#国际罕见病日# 关注罕见病# # 关注# 每日摘新的🎞︎微博视频

新浪爱问医生　146天前　深圳

#2024全球罕见病科研论坛# #国际罕见病日# 随着科学技术的不断进步，细胞与基因治疗已成为当今医疗领域最具潜力和创新性的发展方向之一，在罕见病治疗方面也存在巨大的研发蓝海，本期#张蕊会客厅# 邀请了美国基因与细胞治疗学会前主席高光坪教授，CGT领军研发企业，一同就基因与细胞疗法在罕见病领域有 ...全文

杨培安吧官方微博　218天前　日照

#杨培安# #国际罕见病日# 杨培安//@楊培安RogerYang:

中国老K之家　220天前　广州

《罕行中国2024：点燃生命色彩，开启改变之旅》 打开文章即可扫码报名，欢迎你加入我们一起，一起走在改变的路上。#雄激素缺乏# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #卡尔曼氏综合征# #生而不凡# 罕见病 #国际罕见病日# #kallmann syndrome# 双氢睾酮缺乏# # 原发性闭经#罕见病守护计划# ...全文

腾讯新闻出品　221天前　北京

【他患1/500万的罕见病 向蔡磊求助 组织病友会 希望帮到更多病友】 陈晓亮是一名律师，也是促结缔组织增生性小圆细胞瘤患者，这是患病率只有1/500万的罕见病。由于受到的关注少，目前还没有行之有效的治疗药物，5年生存率不足30%，甚至连通用的化疗方案都没有…… 于是，陈晓亮决定积极自救的同时投身 ...全文