周翊然Tz 241天前 襄阳
在中国约有2000万罕见病患者,他们生而不凡,勇敢坚韧,努力描绘出色彩斑斓的人生。今天是#国际罕见病日# ,和我一起,分享彩色手印涂鸦,一起关注罕见病人,一起为爱呐“罕”,为生命加油!#上轻松筹让爱不罕见#
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导语:每年2月最后一天是#国际罕见病日#,让我们了解瓷娃娃、月亮孩子、粘宝宝、渐冻人……这些一连串陌生名字背后的故事,改变从了解开始!
周翊然Tz 241天前 襄阳
在中国约有2000万罕见病患者,他们生而不凡,勇敢坚韧,努力描绘出色彩斑斓的人生。今天是#国际罕见病日# ,和我一起,分享彩色手印涂鸦,一起关注罕见病人,一起为爱呐“罕”,为生命加油!#上轻松筹让爱不罕见#
满满邹 241天前 上海
让罕见被看见✨@罕见病信息网 @海马体照相馆 #国际罕见病日# #关注nf神经纤维瘤病#
中国新闻网 241天前 北京
【#罕见病一旦发生就是百分之百# 】#罕见病少见也不能掉以轻心# “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后,却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一,甚至更低,但对于每一个遇到的家庭来说,就是百分之百!今天,国际罕见病日,为爱转发! ...全文
蒙牛学生奶 241天前 北京
今天是#国际罕见病日# 。关于罕见病,我们需要知道什么?帮助罕见病患者,我们能做些什么🤔️?让我们和牛小星一起呐“罕”,让所有罕见,都能被看见❤️。 转发此微博,截至3月7日,我们将随机抽取3人送出「蒙牛学生奶放心礼包」。 抽奖详情
毛志国-肾科医生 236天前
结节性硬化症,作为临床罕见疾病,经常被误诊为肾脏多发转移的恶性肿瘤,制定错误的治疗方向,给患者的生命健康蒙上阴影。 上海长征医院肾脏病科作为全军的肾脏病研究所和上海市肾内科临床质控中心,通过成功诊治的结节性硬化症复杂病例,我们呼吁:科学认知疾病,个体化精准用药,细致入微的随访关爱 ...全文
三联生活周刊 241天前
#蝴蝶宝贝和背后的家庭# #国际罕见病日# 2月29日是第17个国际罕见病日。我们想分享一篇旧稿《蝴蝶宝贝,与“世界上最痛苦的疾病”共处一生》。 因为皮肤中的结构蛋白缺损,EB患者的皮肤极为脆弱,简单的拥抱亲吻,都可能使他们的皮肤像蝴蝶羽粉一样掉落,他们也因此被称为“蝴蝶宝贝”。 作为一种罕见 ...全文
白鹿视频 241天前 西安
【#胡海泉高歌为蔡磊唱奔跑# :见证相信的力量】2月28日,胡海泉做客蔡磊直播间,高歌为蔡磊唱《奔跑》,近距离见证相信的力量。 今年2月29日是#国际罕见病日# ,渐冻症抗争者蔡磊曾表示,整体来说罕见病并不罕见,每个罕见病患者都不应该被歧视,他们是为人类的进步极大地承担了疾病的痛苦和风险。 蔡 ...全文
热映神探 124天前 北京
这些纯真的孩童在视频之后,期盼着被瞩目、被深识,更期盼专业人员的深切关注,寻找治愈他们的可能。#国际罕见病日# #FOXG1综合征# #寇德罕见病中心# #中国出生缺陷干预基金会# #罕见病守护计划# #基金# 军事讲武堂的🎞︎微博视频
新浪爱问医生 146天前 深圳
#2024全球罕见病科研论坛# #国际罕见病日# 随着科学技术的不断进步,细胞与基因治疗已成为当今医疗领域最具潜力和创新性的发展方向之一,在罕见病治疗方面也存在巨大的研发蓝海,本期#张蕊会客厅# 邀请了美国基因与细胞治疗学会前主席高光坪教授,CGT领军研发企业,一同就基因与细胞疗法在罕见病领域有 ...全文
中国老K之家 220天前 广州
《罕行中国2024:点燃生命色彩,开启改变之旅》 打开文章即可扫码报名,欢迎你加入我们一起,一起走在改变的路上。#雄激素缺乏# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #卡尔曼氏综合征# #生而不凡# 罕见病 #国际罕见病日# #kallmann syndrome# 双氢睾酮缺乏# # 原发性闭经#罕见病守护计划# ...全文
腾讯新闻出品 221天前 北京
【他患1/500万的罕见病 向蔡磊求助 组织病友会 希望帮到更多病友】 陈晓亮是一名律师,也是促结缔组织增生性小圆细胞瘤患者,这是患病率只有1/500万的罕见病。由于受到的关注少,目前还没有行之有效的治疗药物,5年生存率不足30%,甚至连通用的化疗方案都没有…… 于是,陈晓亮决定积极自救的同时投身 ...全文