#关注NF神经纤维瘤病#

满满邹　34天前　北京

本想低调，可实力不允许 凡尔赛十级选手满大爷上线 #看见公益# #关注nf神经纤维瘤病# 北京

豌豆Sir的微博　189天前　

今天是一年一度的世界神经纤维瘤病关爱日World NF Awareness Day 第一次知道神经纤维瘤病的患者叫“泡泡宝贝”的时候，我有些不解，如果只是把瘤体比作泡泡，“葡萄宝贝”会不会更贴切些？ 我忍不住去问了@泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 的中心主任王芳，她说：“泡泡家园最早的寓意，其实是希望 ...全文

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心　356天前　武汉

泡泡家园：从无到有，持之以恒。最后一公里，我们在前进！ 神经纤维瘤病，一种累及神经、肌肉、骨骼、 内脏、皮肤等全身各个系统，对健康造成极大伤害的罕见病。而“罕见病”这三个字，无论落在谁的身上都无疑是一场灾难。 灾难来临时，有这么一群人，他们选择了勇敢！ 2019年，几名神经纤维瘤患者 ...全文

同道大叔　557天前　深圳

#人生无纤未来无限# #关注NF神经纤维瘤病# 周末参加了一场关爱神经纤维瘤儿童的公益活动，听了小朋友们的患病分享后很是感慨。 科学认知终将战胜社会歧视，创新终将击败疾病。不要让疾病来定义你是怎样的人，而是自己想成为怎样的人！小太阳们！加油！

萌芽熊童子　555天前　上海

熊熊最近交了一群新朋友，他们因为得了一种叫做神经纤维瘤病（NF1）的罕见病，身上会有一些大大小小的牛奶咖啡斑还有一些神经纤维瘤，总被人称为“泡泡宝贝”。他们需要承受我们无法想象的疼痛，甚至有一些样貌的变化。但我们其实都一样，爱玩、爱笑、有梦想！今天是世界神经纤维瘤病关爱日，让我们共 ...全文

HXC雪chen　554天前　北京

就像很多罕见病一样，NF1这个在中国推算发病率仅5/100万的罕见病认知度不高，想到孩子们漫长的求医问诊之路和可能面临的压力，真的很心疼。每个孩子都很珍贵，也需要我们的共同保护，希望“泡泡宝贝”们能越来越好！#人生无纤未来无限# #关注NF神经纤维瘤病# HXC雪chen的🎞︎微博视频

新浪健康　920天前　北京

#让爱不罕见# #关注nf神经纤维瘤病# 今天（5月17日）是世界神经纤维瘤病关爱日，@病痛挑战基金会 携手@泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 带来短片《昭昭向阳》，让病友昭昭的笑容，带你走近这群时刻与“长不完的泡泡”对抗的群体，感谢@新浪健康 的传播支持！ 神经纤维瘤病，英文简称NF，主要包括Ⅰ型、 ...全文

北京头条　1650天前　

【你知道吗？皮肤上的色斑，可能预示着一种罕见病】今天是世界神经纤维瘤病关爱日，也是第三十个#全国助残日# 。严中今年32岁，十年前他患上多发神经鞘瘤病，十余次的大型手术，让他如今只能在轮椅上生活。🔗 神经纤维瘤病，简称NF，别称“切不完的肿瘤”。NF会导致神经系统上随时随 ...全文

医缘购官微　9天前　哈尔滨

发布了头条文章：《2024年（孟加拉、老挝）司美替尼最新医保政策购买方式，国内上市了吗》 #关注nf神经纤维瘤病# #老挝卢修斯# #靶向药治疗# 2024年（孟加拉、老挝）司美替尼最新医保政策购买方式，国内上市了吗

开心一天8-　39天前　三明

#神经纤维瘤# #关注nf神经纤维瘤病# 求求希望罕见病早日得到治愈我才21岁啊

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心　136天前　荆州

【NF资讯】上海儿童医学中心神经纤维瘤病多学科联合门诊开诊【NF资讯】上海儿童医学中心神经纤维瘤病多学科联合门诊开诊 #关注nf神经纤维瘤病# 【NF资讯】上海儿童医学中心神经纤维瘤病多学科联合门诊开诊

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心　138天前　荆州

【NF医疗保障】NF相关惠民保（城市定制型商业医疗保险）汇总持续更新【NF医疗保障】NF相关惠民保（城市定制型商业医疗保险）汇总持续更新 #关注nf神经纤维瘤病# 【NF医疗保障】NF相关惠民保（城市定制型商业医疗保险）汇总持续更新

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心　139天前　荆州

【NF活动】南京医科大学附属儿童医院神经纤维瘤病多学科义诊成功举办🔗 #关注nf神经纤维瘤病# 🔗

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心　139天前　荆州

【NF活动】南京医科大学附属儿童医院神经纤维瘤病医患交流会圆满落幕【NF活动】南京医科大学附属儿童医院神经纤维瘤病医患交流会圆满落幕 #关注nf神经纤维瘤病# 【NF活动】南京医科大学附属儿童医院神经纤维瘤病医患交流会圆满落幕

满满邹　153天前　武汉

最近心情有些低落，茫然和无助反反复复席卷着我的情绪。 有一位姐姐的孩子前几天做完手术，切除掉一个小小的神经纤维瘤。手术很成功，刚开始大家都没太在意，直到病理结果显示是MPNST，顿时像一颗炸弹扔向我们💣。 这位姐姐也是泡泡家园的骨干成员，一直找寻并推动着神经纤维瘤病疗法的研究进展，与 ...全文

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心　151天前　武汉

【NF资讯】Ⅰ型神经纤维瘤病伴视神经通路胶质瘤概述：发病机制、风险因素和治疗策略【NF资讯】Ⅰ型神经纤维瘤病伴视神经通路胶质瘤概述：发病机制、风险因素和治疗策略 #关注nf神经纤维瘤病# 【NF资讯】Ⅰ型神经纤维瘤病伴视神经通路胶质瘤概述：发病机制、风险因素和治疗策略

满满邹　179天前　武汉

每每回忆起这一天，都让我备受鼓舞。 太多太多次我都累到坚持不下去了， 但总有人告诉我这种坚持是有回报的。 神经纤维瘤病专委会成立了， 有更多医生、药企和科研人员共同携手来攻克这种疾病， 罕盟的李爷爷说正是因为满满才让他在那么多病种之中记住了神经纤维瘤病。 那天参加泡泡宝贝 ...全文