#关注罕见病#

剪了个梅　60天前　贵阳

我看什么都是糟糕，而他看什么都是“还好”#蝴蝶宝贝# #公益# #关注罕见病# #亿点曝光计划# 剪了个梅的🎞︎微博视频

昱颉小战士　1487天前　

你很勇敢，看到你笑了，爸爸就知道你一定可以的！一切顺利，谢谢大家的关心、支持和帮助🙏#每日亲子陪伴# #关注罕见病# 守护铃铛一生安康 沐沐小战士的🎞︎微博视频

安徽妇联　1393天前　

【#四岁天使女孩身患不治之症# #关注罕见病# #徽路童行# 四岁女孩拥有“天使般的面孔”却身患罕见疾病无法治愈，看完让人揪心！】在安徽合肥，有一个名叫蓝妮妮的小女孩，她出生时就患有神经退行性疾病，伴脑铁沉积6型基因疾病。这种疾病会影响智力，生活各方面都不能自理，最终还可能会面临倒退成为植物 ...全文

DrX说　1732天前　

有种疾病，自己呼吸都成为奢望。#你第一次听说的疾病# #新浪看点# #科普# @爱问医生科普 @新浪爱问医生 @爱问医生都市健康 #健康# #科普大作战# #关注罕见病# DrX的医学江湖的🎞︎微博视频

全球奇闻趣事　2378天前　

#关注硬皮病# 每一个女人都期待美丽，都希望自己是人群中的亮点。然而有一个群体，她们患上了硬皮病，梳妆台离她们远去，她们渐渐变得不愿见人，不愿逛街，皮肤僵硬，萎缩，病痛的折磨，肺纤维化，消化不良，让她们渐渐失去生活的信心。今天这条视频想告诉大家，当你或你身边的亲友患有硬皮病，疲于奔走 ...全文

凤凰网公益　1742天前　

罕见病指那些发病率极低的疾病，确切病因不明，多为先天性疾病。由于罕见疾病发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限。在中国，初步推算罕见病患者超2000万人。对于罕见病患者来说，无药，求药难，费用贵，他们面临着种种难题。而NCP新冠肺炎疫情的爆发，更是雪上加霜，让他们举步维艰 ...全文

庄里微　2378天前　

【#关注罕见病# 河北以岭医院免疫科，与世界性难题作斗争】有些人皮肤肿硬变黑，有些双手遇冷就会苍白-青紫变色，有些人会一活动就气短，有些人吞咽不畅、拉肚子，有些人米饭，馒头，菜，吃完躺下就会吐。这些可能是常见的疾病症状，也可能是当今世界疑难疾病——#硬皮病# 这条视频会告诉您，早日确诊， ...全文

石家庄赵伟　2422天前　

【他是一名罕见病医生，专业从事肌萎缩治疗二十余年】#关注罕见病# 李建军，河北医科大学附属以岭医院肌萎缩科主任。运用“扶元起萎、养荣生肌”法治疗各种肌萎缩肌无力等疾病的诊治。为了走进罕见病患者的的生活，也为了更多的罕见病患者在求医路上少走一些弯路，我们拍摄了这支视频，针对罕见病特殊的 ...全文

爱心衣橱　3750天前　

#关注罕见病# 肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis）俗称为渐冻人症，是一个渐进和致命的神经退行性疾病。ALS病人由于上、下运动神经元都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉，在不能运作的情况下，肌肉逐渐衰弱、萎缩。 最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力[品牌捐]为罕见病，“冻”起来！

新华国际　2628天前　

#关注罕见病# 【澳洲女子患怪病，眼睛一闭三天睁不开】澳大利亚墨尔本30岁女子纳塔莉·阿德勒17岁起发现患有一种举世罕见的疾病，经常一闭眼得三天才能再次睁开，成了法定盲人。在“闭眼”的日子里，阿德勒的双眼几乎完全闭合，只有左眼能睁开一道隙缝，但无法视物，不能做事。多年来，她做了多次手术， ...全文

央视新闻调查　3713天前　

#关注罕见病# 全民“冰桶挑战”，让很多人了解了罕见病，但也大多止于了解，远未达到理解的地步。到底什么是罕见病？罕见病包括哪些？我们国家有多少罕见病人？这些罕见病人现如今的生活状况如何？又面临着怎样的难题？带着这些疑问，21:30，敬请收看《新闻调查》播出的《罕见之痛》。@王甲-点亮生命

民政微语　3750天前　

#关注罕见病# “冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，带动了社会各界许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。但是，随着目前社会关注度的提高，我们也建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。

新浪健康　3744天前　

#关注罕见病# 【结节性硬化症】结节性硬化症可归类于神经皮肤综合征，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。发病率为1/10万—3/10万。罕见病第七期：结节性硬化症 请持续关注新浪健康罕见病系列策划

yu圈小妹　30天前　信阳

我看什么都是糟糕，而他看什么都是“还好”。#蝴蝶宝贝 # 公益 #关注罕见病 # 生活 yu圈小妹的🎞︎微博视频

sunzhijia　69天前　运城

孩子轮椅都无力上了！ #关注罕见病 # 进行性肌营养不良 #关注儿童健康 运城·四辛庄村 sunzhijia的🎞︎微博视频

上海徐汇发布　271天前　上海

#柠檬宝宝0岁到100岁都可能发病# 【#关注罕见病# ：如果有可能的“柠檬宝宝”患者请留言，中国出生缺陷干预救助基金会可以提供帮助！ 】12岁女孩俏俏是罕见病“柠檬宝宝”患者，她几乎无法品尝肉、蛋、奶，还曾因吃蓝莓险出意外。她这样比喻自己的感受：“我才上了1层，别人都已经上10层了；我上了10层， ...全文

消化肝病科梁静医生　271天前　

#传感医生加v站# #我的防护手册# #关注罕见病# 今天是世界罕见病日，恰好上午遇到一位小女孩，13岁，肝硬化黄疸腹水，确诊为家族性肝内胆汁淤积症，这是一种常染色体隐性遗传性肝细胞内胆汁淤积症，是由于基因突变所致胆汁分泌或排泄障碍形成的综合征。很多在婴幼儿发病，生存期短。国外发病率约1/5万~1/ ...全文

WIT管理学院团委和学生联合会　271天前　武汉

2月29日不仅是四年一次的闰日，也是国际罕见病日。这一天，我们聚焦罕见病群体，提高公众意识，呼吁支持研究与治疗，为患者争取权益。让爱不罕见。#罕见病日# #关注罕见病# #闰年#

厦门陈嘉鑫　314天前　厦门

直面我们的挑战，迎风而起！ #《相信》关注渐冻症罕见病# #关注罕见病#

Tina-王译悦　439天前　常州

今天早上收到的，完整的全部看完了，还是挺震撼的，相信相信的力量！不是因为看到希望才努力，而是努力才能看到希望！#蔡磊# #相信# ，#渐冻症# #关注罕见病#

麦田里的稻草人儿　616天前　三亚

#3岁女童患罕见病伴15种并发症# 天呐！看着太心疼了，希望更多人关注一下这些小朋友，多帮忙她们#关注罕见病#

sunzhijia　807天前　运城

腾讯视频#关注罕见病# #进行性肌营养不良# #祈愿孩子恢复健康# sunzhijia的🎞︎微博视频