#低促性腺激素性性腺功能减退症#

老K龙飞　63天前　长沙

【长沙南站偶遇疑似卡尔曼病友】 前几天来长沙的时候看到一个安检小哥，以我们的经验来看，他很大可能是卡尔曼病友（图一）。由于那天比较匆忙，没能和他确认。今天特意留出充裕的时间过来找他，没有能找到他，就把情况和他同事说了一下（图二），也留了相关的资料，希望能帮到他～ #卡尔曼氏综合征# ...全文

老K龙飞　143天前　广州

【睾丸尺寸太小，要求切掉？】
已经入院确诊低促的病友小虎，医生建议他切掉睾丸⚠️其实和小虎有相似经历的病友有很多，在没有联系到老K之家之前，他们面临着这个绝望的选择。睾丸尺寸小并不影响其分泌雄激素及产生精子，只要不是隐睾，没有癌变，小小的睾丸也是可以正常起到分泌睾酮的作用的 ...全文

老K龙飞　233天前　广州

卡尔曼氏综合征、克氏综合征等性腺功能低下的病友，常常会被问：“你们是无性人吗？” 其实性腺功能低下的病友只要合理进行内分泌治疗，就可以有性生活。 #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #克氏综合征# #无性人# #多元性别# 广州·中新知识城凤凰湖 老K龙飞的🎞︎微博视频

老K龙飞　212天前　湛江

@丁原椰 ，一位Albright综合征的轮椅女孩，和我一起徒步好几年，很荣幸见证她的成长。最初加入罕行中国时，她虽对罕见病了解不深，却热爱与团队同行；虽只能坐在轮椅上“徒步”，却在旅途中感受到无尽的自由。之后几年，她开始积极策划活动，近几年罕行中国的线路全程由她策划。丁原的速度很快，但安全 ...全文

老K龙飞　136天前　广州

“你，因为什么而出发？” 徒步十一年，我不断问着相同的问题，每年都会得到不同的回答，也得到提问之后的沉默、迟疑、和思索。这并不是有着固定答案的问题，生活在变，同行的人在变，面对的问题在变，经历的故事在变，于是出发的原因也在变～ #走在改变的路上# #罕行中国# #卡尔曼氏综合征# #徒步中国# ...全文

老K龙飞　282天前　柳州

到柳州出差，顺便走访了当地比较好的几个医院，这里的医生基本都没有看过卡尔曼氏综合征病友。只有柳州市人民医院是针对性腺疾病有相对比较规范的诊疗规范，也可以开到绒促、尿促、十一酸和生长激素等药物。 #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #克氏综合征# 柳州·柳州市人民医院

老K龙飞　277天前　广州

呼吁将绒促性素降价，让每一位卡尔曼氏综合征病友都能用得起药！@大病医保 @健康中国 #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #kallmann# #绒促# 老K龙飞的🎞︎微博视频

老K龙飞　366天前　广州

这是我遇到的第二例，卡尔曼综合征病友被迫拉去做变性手术的，又是被无良私人医院骗了…🥲 低促、克氏综合征等性腺功能异常的病友，其实通过药物治疗就可以和普通人一样，有青春期发育。不需要手术，更不需要被迫变性！ #变性手术# #克氏综合征# #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症#

老K龙飞　377天前　广州

法国Besins公司生产的 睾酮凝胶（testosterone） Androgel 法国病友邮的包裹已经收到，十几支，够用很久啦～ #卡尔曼氏综合征# #克氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #低促性腺功能减退症# #宝宝的少女心#

老K龙飞　410天前　广州

【十一酸睾酮注射液该怎么打？】 十一酸睾酮针剂的代谢周期是超过21天的，一般来说每个月打1针就可以满足维持身体机能所需了。 暂时没有生育需求的病友，这种长效睾酮是不错的选择，既便宜又方便。 十一酸睾酮注射液不是水剂，而是油状的。严格来说要用专门打油剂的注射器，配上比较长的针头做肌肉 ...全文

老K龙飞　553天前　广州

12岁以下的卡尔曼氏综合征病友，如果给予药物治疗，最严重的后果是性早熟，从而导致身材矮小、骨骼发育异常、掉发、肾上腺、前列腺、乳腺等腺体增生现象。 #卡尔曼氏综合征# #克氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# 广州·中山大学孙逸仙纪念医院北院区 老K龙飞的🎞︎微博视频

老K龙飞　691天前　广州

关于长胡子，有很多因素共同决定的，并非雄激素够了就一定会长，与你治疗方式及开始用药的年龄没有太大关系。长不长胡子及是否浓密，主要由以下几个因素决定。 第一、遗传基因； 第二、双氢睾酮； 第三、毛囊受体； 第四、营养和时间。 #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #克氏综合征# ...全文

老K龙飞　708天前　广州

【哪些低促病友不适合GnRH脉冲泵治疗？】 根据@中国老K之家 10年来对数千名卡尔曼综合征病友的反映及调研统计，老K之家总结出不适合用GnRH脉冲泵有四大类人群： 1、婴幼儿及学生； 2、女性病友； 3、基因型KAL1、FGFR1、CHD7的病友； 4、垂体瘤和部分垂体柄阻断综合征病友。 🏥 #卡尔曼氏综合征# ...全文

中国老K之家　53天前　广州

发布了头条文章：《“第三届长沙卡尔曼综合征病友会”圆满结束啦》 #卡尔曼氏综合征# 罕见病 #雄激素缺乏# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #双氢睾酮缺乏# #克氏综合征# 雄激素缺乏# “第三届长沙卡尔曼综合征病友会”圆满结束啦

老K龙飞　89天前　广州

【哪种绒促更好？】 丽珠、丰原、人健、冠龙……都用过～也分别去测过激素情况，数值几乎一样，所以有哪种就用哪种，反正原材料都是孕妇的尿液，没什么区别的～ #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #绒促# #促排卵#

老K龙飞　94天前　广州

想要提高性能力和精子质量，多运动是很关键的。建议每周进行150~300分钟的中等强度锻炼，体重指数（BMI）控制于正常范围。平时做一些慢跑、游泳、骑车、爬山等都是不错的选择。 #你平时会关注自己的BMI吗# #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #克氏综合征# 广州·御溪世家

中国老K之家　118天前　广州

《值得收藏的补钙知识点》 #罕行中国# #卡尔曼氏综合征# #雄激素缺乏# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #补钙# 值得收藏的补钙知识点

老K龙飞　142天前　广州

徒步伙伴的家里人给罕行者们画了一幅画，我们一直在说“走在改变的路上”，其实最容易被改变的就是身边的亲友，我们的每个善举❤️，身边人都是会被触动到的～ #罕行中国# #走在改变的路上# #卡尔曼氏综合征# #低促性腺激素性性腺功能减退症# #克氏综合征#

老K龙飞　159天前　景德镇

【罕行中国】发现乡镇卫生院的医疗条件极其的差，从黄山到婺源，200多公里的路程，我们只遇到了4间卫生院和1间医院。虹关村的老人告诉我，她有一次身体不适打120，等了一个半小时救护车才到。有个卫生院的医生也和我们说，乡镇医院缺乏检验、急救设备和交通工具，甚至医疗设备就只有听诊器，别说罕见病 ...全文

老K龙飞　176天前　长沙

第二次在长沙开病友会，几十个病友坦诚相对。我也即将儿孙满堂，预约了好十几个病友的小孩做干儿子😜 #低促性腺激素性性腺功能减退症# #卡尔曼氏综合征# 长沙·中南大学湘雅医院