# 2023国际罕见病日#

叶盛医生　711天前　杭州

#2023国际罕见病日# #特殊的一顿饭# #儿科叶话# “罕见病”、“遗传病”不代表“绝症”，我攻读博士学位时研究的疾病就是一种罕见病：肝豆状核变性（Wilson disease）。这个疾病接受并依从治疗能够让患者生活质量接近正常人，期望寿命和正常人一样。当年我救治的小患者现在都已经长大了。有一个萧山小姑 ...全文

浙江大学医学院附属儿童医院　710天前　杭州

【罕见病是由什么原因导致的】#杭州·浙江大学医学院附属儿童医院(滨江院区)[地点]# #让健康不罕见# # 2023国际罕见病日# #特殊的一顿饭# 浙江大学医学院附属儿童医院的🎞︎微博视频

微博健康　710天前　北京

#让健康不罕见# #2023国际罕见病日# 罕见病是一类发病率很低，大多数具有遗传性的疾病，也常被称为“孤儿病”，治疗该群体的药物常被称为“孤儿药”。国际确认的罕见病有7000多种，目前全球有3亿人患有不同的罕见病 这个春天，和@微博健康 一起，关注罕见病，一起让健康不罕见@胖大夫潘慧 @内分泌顾锋 ...全文

浙江大学医学院附属儿童医院　710天前　杭州

【特纳综合征：X染色体出现突变，矮小症、性发育、智力均存在异常】#2023国际罕见病日# #特殊的一顿饭# #让健康不罕见# 浙江大学医学院附属儿童医院的🎞︎微博视频

营养师谷传玲　710天前　四平

【苯丙酮尿症患者，一定要避开它！】 #特殊的一顿饭# #这个问题吃什么# 今天是 #2023国际罕见病日# ，「苯丙酮尿症」是一种遗传性疾病。全国约有12万人患有此病，发病率为万之一。 苯丙酮尿症（PKU）是一种先天性氨基酸代谢病，患者体内无法完全把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，导致苯丙氨酸及 ...全文

微博健康　714天前　北京

#2023国际罕见病日# 第16个国际罕见病日来临之际，@微博健康 @微公益 联合人民日报健康客户端@健康时报 、@头条新闻 以及公益组织、媒体、爱心人士共同发起#罕见病守护计划# 系列活动，汇聚温暖力量，迎接罕见病的“春天”。2月24日-3月2日，一起#拍一拍罕见春色# ，为罕见病患友送上祝福；为不食“人间 ...全文

男科李琰峰博士　709天前　北京

#当代名医# #微博健康公开课# 中医 #让健康不罕见# #2023国际罕见病日# 分享一个好消息，《黄帝内经》教你一招，消除敏感增强硬度 男科李琰峰博士的🎞︎微博视频

内分泌顾锋　710天前　北京

没有听到直播的可以看回放#2023国际罕见病日# #让健康不罕见#

开心科宋大夫　710天前　太原

#2023国际罕见病日# #让健康不罕见# 2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。虽说罕见病不常见，但开心还是想让大家浅学一下这七个罕见病。#开心聊健康#

微公益　710天前　北京

#2023国际罕见病日# #罕见病守护计划# 2月28日19:00，关注@健康公开课 直播间，一起听专家科普罕见病治疗有多难？如何预防罕见病？等相关问题。