蔡磊现已基本依赖眼控技术交流

蔡磊现已基本依赖眼控技术交流：疾病过于残酷，希望早日攻克

2月26日深夜，26岁渐冻症女生陈静雯朋友在其社交账号发文，称陈静雯已于2月22日去世。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”1月18日，已无法说话的陈静雯发视频求助蔡磊。

金羊网　6404 阅读　40 评论　2025-02-28 21:01

渐冻症女孩离世刺痛社会，天价药困局何解？

27岁湖南女孩陈静雯因渐冻症离世，从确诊到去世不足一年。她13岁辍学打工，攒钱改善生活却遭病魔突袭，临终前悲叹“等不到春暖花开”。蔡磊团队推动的特效药年费140万元，远超普通家庭承受力。专家指出，罕见病药物研发成本高，但医保覆盖与公益援助机制亟待完善。

小澄见闻　4 阅读　0 评论　2025-03-01 12:15

..+#蔡磊回应渐冻症女孩去世：十分痛心#渐冻症的病例好像越来越多了呢？什么原因呢，此症应攻克之！

扬帆起航千重浪　1052 阅读　2 评论　0 点赞　2025-02-28 19:40

..+《生命最后的呐喊：当28岁渐冻症女孩的遗愿照进中国850万罕见病困局》 2023年5月17日凌晨3点，杭州某医院重症监护室的呼吸机警报声戛然而止。28岁的李雨桐（化名）在渐冻症抗争第5年停止了呼吸，这个曾在直播间向蔡磊隔空喊出"蔡总救救我"的女孩，最终没能等到她期盼的"解冻"时刻。她的离去不仅撕开了一个家庭的创痛，更让中国20万渐冻症患者群体的生存困境重新暴露在公众视野。 一、冰封青春：一个90后女孩的"渐冻"时间线 2018年春天，刚入职某互联网大厂的李雨桐发现右手总是不受控地颤抖。从系不上衬衫纽扣到握不住手机，这个曾经获得全国大学生程序设计竞赛银奖的姑娘，经历了30家医院误诊、17次肌电图检查的漫长煎熬，最终在2020年确诊ALS（肌萎缩侧索硬化）。 在抖音记录的抗病日记里，她戴着呼吸面罩对着镜头说："我的身体就像被按下了0.5倍速播放键，但我的大脑还在8倍速运转。"为筹集每月3.8万元的进口药费用，她尝试过直播带货、线上编程教学，甚至参与新药临床试验。直到2022年10月，她@蔡磊的求助视频获得327万点赞，那句"我们不想当医学教材的案例，我们想活着"的呐喊，让无数网友泪目。 二、生死接力：蔡磊病房里的"破冰者联盟" 在协和医院神经内科病房，蔡磊的病床俨然成了"渐冻症作战指挥部"。这位京东原副总裁确诊四年来，已推动建立全球最大渐冻症患者科研数据平台，促成13条药物研发管线。但面对李雨桐的求助，他在朋友圈写下："每接到一个这样的消息，就像有把冰锥刺进心脏。" 数据显示，我国每年新增渐冻症患者2.3万人，但能持续使用依达拉奉等特效药的不足5%。蔡磊发起的"破冰驿站"公益项目，正尝试通过区块链技术建立药物共济系统。就在上周，他们刚完成第8次脑机接口临床试验，这种能让渐冻人用意识操控电脑的技术，李雨桐原本被列入第9批志愿者名单。 三、解冻进行时：中国医疗创新的破冰时刻 在深圳国家基因库，科学家们正在对李雨桐捐献的病理样本进行全基因组测序。她的角膜已让两位眼疾患者重见光明，这份生命馈赠恰如她生前所愿："如果我的痛苦能缩短未来病友的确诊时间，这些罪就没白受。" 值得关注的是，2023年《第二批罕见病目录》新增的13种疾病中，渐冻症相关研究获得国家专项资金倾斜。北京天坛医院最新研发的AI辅助诊断系统，已将ALS确诊时间从平均18个月压缩到6个月。而在苏州生物医药产业园，针对渐冻症的基因编辑疗法已进入灵长类动物试验阶段。 四、生命倒计时里的灵魂拷问 李雨桐的遗物中有本写满批注的《相约星期二》，她在扉页上写道："当身体成为囚笼，思想才是自由的翅膀。"这个曾用眼球打字完成10万字自传的女孩，用最后的力气在手机备忘录里留下："请把我的骨灰制成钻石，我想继续看这个世界变好。" 当我们在社交平台为这个年轻生命的逝去点亮蜡烛时，更应该思考：如何让更多"李雨桐"不再需要靠网络呐喊才能被看见？或许正如蔡磊在《相信》中所说："对抗渐冻症的不仅是医学，更是整个社会的温度。" 【留言互动】 您身边有罕见病患者吗？对于构建罕见病医疗救助体系，您有什么建议？欢迎在评论区分享故事，每10条留言我们将为渐冻症研究基金捐赠1元。点击右上角关注@健康观察者，获取最新医疗动态。

曦玥溪　1267 阅读　2 评论　1 点赞　2025-02-27 16:57

从蔡磊的眼控生活，看生命的坚韧与自我保护

蔡磊，这位与渐冻症顽强抗争的勇士，如今已基本依赖眼控技术交流。曾经，他也如我们一样，自由地表达、行动，可无情的病魔逐渐剥夺了他的身体控制权。如今，他靠着眼控技术，艰难却坚定地与世界保持联系，继续为攻克渐冻症而努力。这不仅是他个人的抗争，更让我们看到生命在绝境中的不屈。

a小羿　12 阅读　0 评论　2025-03-01 18:31